Genetiikkaa koskevan tiedon määrä kasvaa yhteiskunnassa. Geneettistä tietoa käytetään perinnöllisten sairauksien tunnistamisessa, mutta nykyään sitä on mahdollista hyödyntää myös esimerkiksi syöpähoidoissa. Uuden yksilöllistetyn lääketieteen kehityksestä odotetaan nopeaa. Tämä on antanut ponnen ajatukselle Genomikeskuksen perustamisesta.

Genomikeskukseen liittyvä lakivalmistelu on edennyt siihen pisteeseen, että hallitus esittää siitä lakia eduskunnalle. Keskus palvelisi asiantuntijaviranomaisena asioissa, jotka liittyvät geneettisen tiedon käsittelyyn ja geneettisiin analyyseihin. Sen tavoitteena olisi varmistaa geenitiedon yhdenvertainen ja eettinen käyttö sekä parantaa yksilöllistetyn lääketieteen edellytyksiä Suomessa.

Lainsäädäntö on kestänyt pitkään

Genomikeskukseen liittyvää genomilakia on valmisteltu pitkään. Pääministeri Juha Sipilän hallituksen oli tarkoitus tuoda laki eduskunnan käsittelyyn jo vaalikaudella 2015–18. Ensimmäinen luonnos laista julkistettiin vuonna 2018, mutta eduskunta ei ehtinyt käsitellä sitä ennen vaalikauden päättymistä.

Tällä vaalikaudella sosiaali- ja terveysministeriö on jatkanut lakiehdotuksen valmistelua. Uusi luonnos genomilaista julkistettiin vuonna 2019, ja siitä pyydettiin samana vuonna lausuntoja. Kävi ilmi, että erityisesti genomirekisteriin liittyvät seikat vaativat vielä lisää valmistelua. Lainsäädäntöä on pidetty vaikeana, koska sillä on kytköksiä perusoikeuksiin ja perustuslakiin.

Sosiaali- ja terveysministeri Krista Kiuru, joka on tällä hetkellä vanhempainvapaalla, päätti jakaa genomitietoon liittyvän lainvalmistelun kahteen rinnakkain valmisteltavaan lakiesitykseen. Ensimmäinen lakiesitys koskee Genomikeskusta ja jälkimmäinen genomirekisteriä koskevaa sääntelyä.

Nyt eduskunnan käsittelyyn on tullut ensimmäinen osa lakikokonaisuutta. Jos eduskunta hyväksyy sen, laki voi tulla voimaan ensi vuoden alusta. Sosiaali- ja terveysministeriön mukaan jälkimmäinen osa lakikokonaisuudesta on määrä julkaista myöhemmin. Myös jälkimmäisestä laista on tarkoitus järjestää lausuntokierros.

Itsenäinen viranomainen

Genomikeskus perustettaisiin hallinnollisesti Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteyteen, mutta se toimisi itsenäisenä asiantuntijaviranomaisena. Sen toiminta olisi verkostomaista, eikä asiantuntijoiden tarvitsisi siirtyä kokonaan Genomikeskuksen palvelukseen. Sillä olisi kuitenkin myös omia työntekijöitä.

Genomikeskus toimisi valtakunnallisesti, ja sen olisi määrä palvella muun muassa tutkimuslaitoksia, biopankkitoiminnan harjoittajia, muita viranomaisia, yrityksiä ja kansalaisia. Se olisi alaansa liittyvissä kysymyksissä aktiivinen myös kansainvälisesti.

Genomikeskus sijoitettaisiin Helsinkiin. Pääkaupunkia pidettiin parhaana sijoituspaikkana, sillä siellä toimii muun muassa Suomen Molekyylilääketieteen instituutti. Helsinkiä puolsi myös se, että genomitietoa käytetään tällä hetkellä laajamittaisesti vain kahdessa Helsingin yliopiston tutkimushankkeessa ja alaan liittyviä väitöskirjoja tehdään eniten Meilahden kampuksella.

Sosiaali- ja terveysministeriö arvioi, että Genomikeskuksen perustamisen kustannukset olisivat perustamisvuonna 1,5 miljoonaa euroa ja sen jälkeen noin miljoona euroa vuodessa.

•

Kuvan lähde: Unsplash.